Résumé :

Gouvernement par les nombres, gouvernement des émotions ? Les politiques publiques ont rationalisé lamédecine occidentale sous le primat de l’EBM et de la quantification (T2A, protocoles HAS, indicateurs ARS), instituant un gouvernement par les nombres qui excelle dans l’objectivation biomédicalemais relègue les dimensions émotionnelles, subjectives et relationnelles du soin dans l’angle mort de la décision publique (Innstrand & Nerstad, 2016 ; Oliver, 2017).

Le patient y est un corps à réparer – GHM codifié, biomarqueurs normalisés – plutôt qu’un sujet situé confronté à l’incertitude existentielle et à la vulnérabilité sociale, générant déshumanisation structurelle et crise politique de légitimité (Navarre & Zdrojewski, 2024 ; Zembylas, 2020).

Cette sociologie politique montre que la biomédecine contemporaine articule gouvernementalité biopolitique (normalisation des conduites, Foucault, 1976 ; Suijker, 2023) et invisibilisation des subjectivités.

Recommandations : indicateurs hybrides (25%qualitatifs), temps relationnel institutionnalisé, panels citoyens décisionnels, observatoires expérientiels (Mol, 2008 ; Wilkinson et al., 2022).

Texte intégral : 

Depuis une quarantaine d’années, les politiques publiques de santé en Europe et en France ont massivement accompagné un mouvement de rationalisation de la médecine occidentale, qui repose sur trois piliers : l’objectivation biomédicale du corps, la hiérarchie des preuves imposée par l’EBM et la standardisation des pratiques professionnelles (Innstrand & Nerstad, 2016 ; Straus & McAlister, 2000).

En France, cette dynamique s’est traduite par la généralisation de la tarification à l’activité (T2A), par l’usage extensif de groupages homogènes de séjour, par la montée en puissance d’indicateurs de performance hospitalière et par les dispositifs de certification pilotés par la Haute Autorité de Santé. L’idée dominante est que la décision clinique comme la décision publique doivent être guidées par des preuves robustes, idéalement issues d’essais randomisés et de méta-analyses, traduites en protocoles et en indicateurs chiffrés (Innstrand & Nerstad, 2016 ; Oliver, 2017).

Cette rationalisation répond à des enjeux réels de sécurité des soins, de maîtrise des dépenses et d’égalité d’accès, mais elle opère une réduction structurelle du soin à ce qui est objectivable et mesurable. Tout ce qui résiste à la quantification – émotions des patients et des soignants, expériences subjectives de la maladie, dynamiques relationnelles, significations symboliques de la santé et de la souffrance – tend à être relégué au second plan, voire traité comme un bruit perturbateur (Navarre & Zdrojewski, 2024 ; Zembylas, 2020). Or la littérature sur la sociologie de la santé et des émotions montre que ces dimensions « non mesurables » jouent un rôle central dans l’adhésion aux traitements, la qualité de vie, le vécu des parcours de soins et la confiance envers les institutions (Navarre & Zdrojewski, 2024 ; Wilkinson et al., 2022 ; Zembylas, 2020).

En ignorant ces enjeux, les politiques publiques contribuent à produire une prise en charge partielle des personnes, techniquement performante mais humainement déficiente, avec des effets politiques majeurs en termes de défiance, de controverses et de désaffection (Navarre & Zdrojewski, 2024 ; Oliver, 2017).

Cela soulève une question typiquement de sociologie politique : que fait un État social qui proclame la centralité de la santé lorsqu’il configure ses instruments de gouvernement de manière à invisibiliser systématiquement les affects, les vulnérabilités et les expériences situées ?

I. La rationalisation du soin : genèse et consolidation d’un paradigme politique

Les promoteurs de l’EBM ont initialement cherché à améliorer la qualité des décisions cliniques, en s’appuyant sur des preuves issues d’essais contrôlés plutôt que sur l’intuition ou l’autorité du praticien (Innstrand & Nerstad, 2016 ; Straus & McAlister, 2000). Transposé au champ des politiques publiques, cet idéal est devenu une injonction à l’« evidence-based policy », où l’on attend des responsables qu’ils s’appuient sur des données probantes pour justifier réformes et allocations de ressources (Oliver, 2017).

Dans les faits, cela s’est traduit par la mise en avant d’un nombre limité d’indicateurs – mortalité, morbidité, durées de séjour, taux de réadmission, respect de protocoles – qui deviennent la boussole principale du pilotage des systèmes de santé (Innstrand & Nerstad, 2016 ; Oliver, 2017).

De nombreux auteurs soulignent que cette transposition repose souvent sur une vision simplifiée de l’EBM, qui survalorise certains types d’études (essais randomisés, méta-analyses) et sous-estime d’autres formes de connaissances, notamment qualitatives ou contextuelles (Straus & McAlister, 2000 ; Oliver, 2017).

La hiérarchisation des preuves ne vaut pas seulement comme méthode scientifique ; elle devient un principe d’organisation de la décision publique, qui définit quelles voix et quels types d’expériences peuvent être considérés comme légitimes. Dans cette perspective, les récits de patients, les savoirs profanes, les analyses sociologiques ou les descriptions ethnographiques du travail de soin se trouvent relégués au bas de la pyramide de légitimité, alors même qu’ils documentent des dimensions cruciales du fonctionnement concret des institutions (Mol, 2008 ; Navarre & Zdrojewski, 2024).

Cette rationalisation a une dimension profondément politique, dans la mesure où elle fixe les frontières du discutable : elle détermine ce qui compte comme « bonne » preuve et quels types d’effets sont dignes d’être pris en compte (Oliver, 2017).

Dans les systèmes actuels, la priorité est donnée à la réduction de la mortalité et de la morbidité, à la maîtrise des coûts et à la standardisation des pratiques, beaucoup plus qu’à la compréhension des expériences des patients, des inégalités sociales de santé ou des effets symboliques des dispositifs (Navarre & Zdrojewski, 2024).

Les travaux inspirés par Foucault montrent que cette focalisation sur les corps, les risques et les flux contribue à une gouvernementalité biopolitique où la santé devient un instrument de normalisation des conduites, et où la subjectivité des individus est largement subordonnée à des impératifs de gestion des populations (Foucault, 1976 ; Suijker, 2023).

Dans cette perspective, la rationalisation de la médecine n’est pas seulement un processus interne au champ biomédical, mais un mode de gouvernement qui combine discipline des corps, surveillance statistique et production de normes de conduite « responsables » (Foucault, 1976 ; Suijker, 2023). Les émotions n’y sont pas absentes, mais elles sont souvent réduites à des « facteurs psychologiques » individuels, à réguler ou à corriger, plutôt qu’à des dimensions relationnelles et politiques à part entière (Hochschild, 1983 ; Navarre & Zdrojewski, 2024).

Cette réduction a des effets concrets sur la manière dont les institutions définissent les « bons » patients (observants, rationnels, alignés sur les recommandations) et les « mauvais » (réfractaires, non-adhérents, « complotistes »), renforçant des frontières morales et sociales qui recoupent souvent les lignes de classe, de race et de genre (Mol, 2008 ; Zembylas, 2020). Elle contribue ainsi à une politisation silencieuse de la santé, où les conflits autour des vaccins, des mesures de santé publique ou des dispositifs numériques de suivi sont aussi des conflits autour de la reconnaissance des subjectivités et des expériences situées.

II. Une prise en charge partielle des personnes : externalités négatives et risques politiques

Les sociologies de la santé et des émotions montrent que la maladie est toujours une expérience imbriquée dans des relations, des appartenances sociales et des trajectoires de vie (Navarre & Zdrojewski, 2024 ; Zembylas, 2020). Pourtant, la rationalisation dominante organise les parcours de soins comme une succession d’épisodes techniques : consultation, examen, hospitalisation, traitement, avec des temps de rencontre de plus en plus standardisés et contraints. Le patient est pris en charge comme un cas clinique, porteur d’un diagnostic et d’un risque, plus que comme un sujet aux prises avec une épreuve biographique, familiale et sociale (Mol, 2008).

Les dispositifs numériques – dossiers informatisés, codage, outils d’aide à la décision – accentuent ce mouvement en orientant le travail des soignants vers la saisie d’informations structurées plutôt que vers l’écoute et le récit (Straus & McAlister, 2000 ; Navarre & Zdrojewski, 2024). Dans cette configuration, la subjectivité devient un surplus gênant : elle prend du temps, elle complique l’application des protocoles, elle résiste à la formalisation. Les soignants doivent alors accomplir un travail émotionnel considérable pour concilier exigences institutionnelles et demandes des patients, souvent sans reconnaissance ni soutien (Hochschild, 1983 ; Zembylas, 2020).

Cette prise en charge partielle a des effets mesurables : de nombreuses études montrent que le sentiment de ne pas être entendu, de ne pas voir ses émotions reconnues ou de ne pas comprendre ce qui se joue réduit fortement l’adhésion aux traitements, augmente les plaintes somatiques persistantes et fragilise les liens de confiance (Wilkinson et al., 2022 ; Zembylas, 2020).

La réduction du soin à ses composantes techniques contribue aussi à une iatrogénie émotionnelle, lorsque les dispositifs et les interactions renforcent la honte, l’angoisse ou le sentiment d’indignité des patients, notamment parmi les publics précaires, racisés ou en situation de handicap (Navarre & Zdrojewski, 2024 ; Wilkinson et al., 2022).

Sur le plan macro-politique, cette dynamique nourrit des formes de résistance et de retrait : recours à des médecines dites alternatives, refus de certains actes ou recommandations, contestation de politiques de santé publique perçues comme imposées d’en haut et insensibles aux vécus (Oliver, 2017 ; Zembylas, 2020). Ces attitudes sont fréquemment interprétées comme des déficits d’information ou des dérives irrationnelles, alors qu’elles peuvent aussi être l’expression d’une critique diffuse d’un système perçu comme froid, distant et peu hospitalier aux subjectivités.

En ce sens, la défiance sanitaire contemporaine peut être lue comme un symptôme politique d’une rationalisation qui a coupé la santé de son ancrage relationnel et symbolique.

En parallèle, les soignants eux-mêmes sont pris dans un double bind. D’un côté, ils sont sommés d’appliquer des protocoles et d’atteindre des objectifs quantifiés ; de l’autre, ils restent confrontés au caractère profondément émotionnel et moral de leur activité, sans toujours disposer de temps, de formation ou de reconnaissance pour l’assumer (Hochschild, 1983 ; Navarre & Zdrojewski, 2024).

Les travaux sur la gestion des émotions dans le travail hospitalier montrent que cette tension est une source majeure d’aliénation, de fatigue compassionnelle et de burnout, avec des effets en chaîne sur la qualité des soins, la continuité des équipes et l’attractivité des métiers (Hochschild, 1983 ; Zembylas, 2020).

Dans ces conditions, persister dans une rationalisation unidimensionnelle sans intégrer les dimensions émotionnelles et subjectives apparaît non seulement éthiquement problématique, mais politiquement risqué pour la soutenabilité du système de santé (Foucault, 1976 ; Suijker, 2023).

III. Recommandations opérationnelles pour réintégrer les dimensions émotionnelles et subjectives dans les politiques de santé

1. Rééquilibrer les indicateurs de performance

Les instruments de pilotage doivent intégrer des indicateurs de qualité expérientielle du soin et pas seulement des résultats biomédicaux ou économiques (Innstrand & Nerstad, 2016 ; Oliver, 2017). Il s’agit, par exemple, de mesurer régulièrement la compréhension déclarée des informations, la satisfaction quant à l’ écoute et à l’accompagnement émotionnel, ou encore le sentiment de coordination entre les différents intervenants, à partir d’enquêtes structurées et de matériaux qualitatifs (Wilkinson et al., 2022 ; Navarre & Zdrojewski, 2024).

Une part des financements, tant pour les établissements que pour la médecine de ville, pourrait être conditionnée à des objectifs sur ces dimensions, de manière à leur donner un poids concret dans les arbitrages organisationnels (Innstrand & Nerstad, 2016 ; Oliver, 2017). Parallèlement, il est nécessaire de corriger les effets de la standardisation qui pénalisent la prise en charge des situations complexes. Les modèles de tarification devraient intégrer des coefficients de complexité sociale et émotionnelle, reconnaissant le temps et les ressources nécessaires pour accompagner des patients en situation de précarité, de handicap ou de détresse psychique (Mol, 2008 ; Navarre & Zdrojewski, 2024). Cela supposerait de sortir d’une vision strictement « moyenne » du patient et de reconnaître institutionnellement la diversité des vécus et des besoins.

2. Protéger et valoriser le temps relationnel

Les politiques publiques peuvent agir sur l’organisation du travail pour garantir des espaces de temps dédiés à la relation de soin, en particulier dans les situations à forte charge émotionnelle (Wilkinson et al., 2022).

Cela passe par la définition de durées minimales pour certains types de consultations (annonce de diagnostic grave, suivi de maladies chroniques, soins palliatifs), inscrites dans les référentiels et accompagnées de financements adaptés. Il s’agit moins de rigidifier que de reconnaître que, en deçà d’un certain seuil de temps, l’écoute, l’explication et l’ajustement à la subjectivité deviennent presque impossibles (Hochschild, 1983 ; Mol, 2008). Il est tout aussi important de reconnaître, dans les charges de travail, le temps consacré à la coordination, aux échanges interprofessionnels et aux contacts avec les proches, qui est aujourd’hui largement invisible des comptabilités (Navarre & Zdrojewski, 2024). Sur le plan de la formation, renforcer les modules de communication, d’éthique du care, de sociologie de la santé et de travail sur les émotions dans les cursus médicaux et paramédicaux, en les rendant obligatoires et évalués, est une condition pour que les soignants ne soient pas laissés seuls face à ces enjeux (Hochschild, 1983 ; Mol, 2008 ; Zembylas, 2020).

3. Institutionnaliser la participation des usagers

Pour que les dimensions subjectives et émotionnelles ne restent pas en marge, elles doivent être portées dans les lieux où se décident les politiques de santé (Oliver, 2017 ; Navarre & Zdrojewski, 2024). Cela implique de renforcer réellement les instances de représentation des usagers, en leur donnant des moyens, une place dans l’ élaboration des projets d’établissement et un rôle dans la définition des critères d’évaluation (Mol, 2008).

Au-delà, la mise en place de panels citoyens, de jurys de patients ou d’ateliers de co-construction à différents niveaux (local, régional, national) permettrait de faire remonter et de mettre en discussion les expériences vécues, notamment celles des publics les plus vulnérables (Navarre & Zdrojewski, 2024 ; Zembylas, 2020).

Une attention particulière doit être portée aux inégalités de voix : les personnes en situation de précarité, les minorités, les personnes handicapées sont souvent sous-représentées dans ces dispositifs, alors qu’elles subissent de plein fouet les effets délétères d’une médecine qui ignore le subjectif (Navarre & Zdrojewski, 2024). Le financement pérenne de médiateurs en santé, d’interprètes et de dispositifs d’« aller-vers » est une condition concrète pour rendre cette participation possible et effective (Wilkinson et al., 2022).

4. Articuler systématiquement données quantitatives et qualitatives

Enfin, il est nécessaire de dépasser l’opposition stérile entre rigueur quantitative et prise en compte des vécus (Straus & McAlister, 2000 ; Oliver, 2017). Les agences d’évaluation et les autorités sanitaires devraient se doter de cadres méthodologiques permettant d’intégrer systématiquement des données qualitatives (entretiens, observations, récits de patients et de soignants) dans l’évaluation des politiques, des programmes et des réformes (Navarre & Zdrojewski, 2024 ; Zembylas, 2020). Cela suppose de reconnaître que certaines questions – qualité de la relation, effets symboliques des dispositifs, travail émotionnel – ne peuvent être appréhendées uniquement par des indicateurs agrégés (Hochschild, 1983 ; Wilkinson et al., 2022).

La mise en place d’observatoires des expériences de soin, associant chercheurs, usagers et professionnels, pourrait fournir aux décideurs des analyses régulières articulant dimensions biomédicales, organisationnelles et subjectives (Navarre & Zdrojewski, 2024).

Ces observatoires auraient pour mission de produire des synthèses accessibles aux décideurs, en rendant visibles les effets émotionnels et relationnels des politiques, de manière à éviter qu’ils restent durablement dans l’angle mort de la décision publique (Oliver, 2017 ; Zembylas, 2020).

Conclusion

Les politiques publiques de santé ont accompagné et renforcé une rationalisation de la médecine occidentale qui a permis des progrès importants, mais au prix d’une marginalisation des dimensions émotionnelles et subjectives du soin. Les travaux critiques sur l’EBM, la biopolitique et la sociologie des émotions montrent que cette réduction n’est ni neutre ni durable : elle produit une prise en soins partielle des personnes, alimente la défiance et fragilise les soignants (Foucault, 1976 ; Innstrand & Nerstad, 2016 ; Navarre & Zdrojewski, 2024 ; Oliver, 2017 ; Zembylas, 2020).

Les recommandations proposées ne visent pas à opposer raison et émotions, mais à élargir le cadre de la rationalité publique en reconnaissant institutionnellement ce que l’expérience et la recherche montrent : l’efficacité réelle des soins dépend autant des relations, des affects et des significations que des biomarqueurs et des protocoles (Mol, 2008 ; Wilkinson et al., 2022 ; Straus & McAlister, 2000). Pour un institut comme Spirales, qui s’intéresse aux recompositions contemporaines de l’État social et aux formes de politisation du vécu, lamanière dont la médecine occidentale traite – ou refuse de traiter – les dimensions émotionnelles et subjectives du soin constitue un observatoire privilégié des tensions entre gouvernement par les nombres et exigences de reconnaissance.

Références bibliographiques

Foucault, M. (1976). Histoire de la sexualité, 1 : La volonté de savoir. Gallimard.

Hochschild, A. R. (1983). The managed heart: Commercialization of human feeling. University of California Press.

Innstrand, S. T., & Nerstad, C. G. (2016). Evidence-based medicine – An appropriate tool for evidence-based health policy? Health Research Policy and Systems, 14(1), 1–9.

Mol, A. (2008). The logic of care: Health and the problem of patient choice. Routledge.

Navarre, M., & Zdrojewski, K. (Eds.). (2024). Editorial: Sociologies of health and emotions. Frontiers in Sociology, 9, Article 1388509.

Oliver, K. (2017). Three lessons from evidence-based medicine and policy. Palgrave Communications, 3, 1–6.

Straus, S. E.,&McAlister, F. A. (2000). Evidence-based medicine: A commentary on common criticisms. CMAJ, 163(7), 837–841.

Suijker, C. A. M. (2023). Foucault and medicine: Challenging normative claims. Medicine, Health Care and Philosophy, 26(4), 539–548.

Wilkinson, D., Truog, R., & Savulescu, J. (2022). How to accommodate the emotional dimensions of advance care planning. Palliative Medicine, 36(10), 1472–1479.

Zembylas, M. (2020). Emotions and medical decision-making.

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Samir Boudrahem